Unser neues Leben am Bodensee

Wir haben uns entschlossen, nach allem was hinter uns liegt, neu durch zu starten. Am 1. März 2012 beginnt unser neues Leben in Friedrichshafen am Bodensee. Wir freuen uns alle soo sehr auf die anstehende Veränderung und hoffen, dass wir in einem ganz neuen Umfeld in ein gesundes Leben starten können. Hier werden wir euch regelmäßig über alles Neue vom Bodensee auf dem Laufenden halten.

 25. Februar 2012

Wir sind Heute nach Friedrichshafen umgezogen!!

Der Umzug war ein echtes Mammut-Projekt, aber dank unserer Helfer, war der Umzug an einem Tag erledigt.

Hiermit geht nochmal ein herzliches Dankeschön an unsere Helfer

Oma Elke & Opa Helmut

Onkel Siggi

Marco

Marion & Michael

Nun räumen wir nach und nach unsere Kisten aus und leben uns ein.

9. April 2012

Die erste Woche hier in Kluftern waren Sirko, Lewis-Kilian, Mika-Levin und auch unsere Bubba sehr krank. 

Alle hatten starken Husten, Lewis-Kilian und Sirko verbunden mit 40°C Fieber. 

Am 5. März begann Sirko seine neue Arbeit bei Thomas Zerlaut

Lewis-Kilian besucht seit dem 6. März den Kindergarten in Kluftern und hat viel Spaß daran, täglich seine neuen Freunde zu treffen.

Bei Mika-Levin gab es nach der Ausschulung in Hohenwart erst einmal ein organisatorisches Problem, so das er nicht gleich in den Kindergarten gehen durfte.
Nach einem sehr positiven Gespräch mit dem staatlichen Schulamt in Markdorf, darf auch Mika-Levin noch ein weiteres halbes Jahr in den Kindergarten gehen. 

Aktuell sind wir noch in der Überlegung, normale Grundschule oder lieber die Grundstufenschule des Körperbehinderten Zentrum Weingarten.

Insgesamt wurden wir hier sehr gut aufgenommen und fühlen uns richtig wohl.

2. Mai 2012

Mika-Levin war am 30. April wieder zur MRT in Stuttgart im Olgäle. Er blieb anfangs wieder sehr gut liegen, nur nach der Kontrastmittelgabe wollte er sofort raus und begann zu weinen. Er war mit nicht´s dazu zu bewegen, die letzten 3 Minuten wieder hin zu liegen und die Sequenz fertig zu machen.

Das Ergebnis gab es dieses Mal nicht sofort, sondern erst Nachmittags per Telefon. Dieser Umstand löste schon ein komisches Gefühl in der Magengegend aus. 

Prof. Winkler (Radiologe) sagte mir am Telefon, dass der Tumor im 3-monatigen Vergleich einen recht stabilen Befund aufweist. 

Aber wenn er die MRT vom 30. April und vom September 2011 vergleiche, deutet sie ein Tumorwachstum an. Er wird mit Dr. Maass (Onkologe) besprechen, ob die nächste MRT (dann in Narkose) bereits am 15. Mai oder doch wieder erst in 3 Monaten stattfindet. 

Das hat erst einmal gesessen. 

Wir leben nun wieder mit dem Kopf in einer Wolke, wissen nicht wo uns der Kopf steht, was wieder auf uns zu kommt. Wir spielen alle Möglichkeiten durch, eine erneute Therapie würde  eine mega große logistische Aufgabe bedeuten. Stuttgart 200 km entfernt, dieses Mal 2 kleine Geschwister, Sirko in neuer Arbeitsstelle.

Der Horror würde mit voller Wucht zuschlagen.

Wäre es DIE Chance den Tumor nun für immer raus zu schießen oder wäre es ein Kampf ums (Über-) Leben?

Wir versuchen den Kopf klar zu behalten und die best möglichen Entscheidungen zu treffen.

Unser größter Wunsch ist aber, dass die nächste MRT ein Ergebnis bringt, dass uns ohne Angst weiter leben lässt. 

22. Mai 2012

Hier hat sich die Lage wieder entspannt. Unser Oberarzt Dr. Maass rief an und sagte uns, dass die Größenzunahme, die beim Tumor zu sehen ist, höchstwahrscheinlich von Mika-Levin´s Bewegungen kommt.

Die MRT-Bilder ohne Kontrastmittel sind alle "ohne" Befund.

Mika-Levin muss aber bereits am 9. Juli wieder ins MRT, dieses Mal wirklich in Sedierung. 

Bei mir tut sich auch endlich was in der Rheumatherapie. Ich bekomme MTX (auch ein Zystotika), Cortison, Vitamin D und Folsäure. Zur Diagnose Kollagenose kam nun auch noch eine Polyarthralgie. 

Sirko leidet seit drei Wochen an einem Lagerungsschwindel. Gott sei Dank nicht so schlimm wie damals in der Reha 2008. Er geht trotzdem, wenn auch sehr vorsichtig, arbeiten.

Nunja, wir machen das Beste draus und genießen unser neues Leben hier am Bodensee. 

24. Juli 2012 

Die letzte MRT am 9. Juli in Sedierung lief besser als erwartet. Mika-Levin versuchte zwar, durch harte Verhandlungen, doch noch um die Narkose rum zu kommen, aber die Ärzte blieben hart. 

Er hat die Narkose gut überstanden und das Ergebnis war auch Positiv. Der Tumor steht still!! So wie wir es uns gewünscht haben.

Nun geht´s im September wieder zu unserem Oberarzt Dr. Maass zur Besprechung und allgemeinen Untersuchung. Dort gibt es dann auch den Termin für die nächste MRT.

Am 28. August sind wir wieder zur Wachstumskontrolle im der Uni Tübingen. 

Sirko geht´s mit seinem Schwindel auch wieder gut. Er war vier Wochen zu Hause, war bei allen erdenklichen Ärzten, war sogar im MRT um "Schlimmeres" (was auch immer man uns damit sagen wollte) auszuschließen. Keiner hat was gefunden, nirgendwo gab es ein greifbares Ergebnis. Bis unsere Hausärztin im einfach mal IN die Ohren schaute und eine dicke eitrige Entzündung mit Erguss feststellte. Ein bisschen Cortison-Nasenspray und Sirko ging es wieder super. Der Schwindel schon nach 2 Tagen weg!!!

21. Dezember 2012 

Auch das MRT am 12. November klappe ohne Probleme. Der Tumor verhält sich weiter still und unser Leben geht weiter.

Die MRT meisterte Mika-Levin wieder ganz ohne Sedierung.

Weil wieder alles Stabil ist, wird die nächste MRT erst in 6 Monaten stattfinden.

Seit Dezember 2012 werden wir nun in der Filderklinik in Stuttgart/Filderstadt behandelt und gehen nicht mehr in die Uni nach Tübingen. Unser dortiger Arzt wechselte an die Filderklinik und wir sind ihm gefolgt. 

Wir sind sehr angetan von dieser Klinik, eine anthroposophische Klinik, dem Behandlungskonzept und seinem Erfolg.

Beide Jungs und auch ich werden dort behandelt. 

Hier am Bodensee ist ja nun auch Winter, wir gehen nicht mehr so oft an den See, dennoch genießen wir die Natur und unser Leben hier sehr. 

Wir werden dieses Jahr Weihnachten bei Oma & Opa in Dresden verbringen. Unser erstes Weihnachten mit und bei Ihnen. 

Wir freuen uns sehr auf ein paar entspannte Tage und den Christkindlesmarkt.

Unseren Familien, Freunden und Lesern der Homepage wünschen wir gesegnete Weihnachten, ruhige Feiertage und einen guten Rutsch in ein gesundes neues Jahr!! 

1. Januar 2013

Wir wünschen unseren Familien, Freunden und Lesern der Homepage ein gesundes und glückliches neues Jahr.

Mögen all eure Wünsche in Erfüllung gehen!

24. März 2013

Heute gibt es mal wieder ein Update von mir. 
Hier ist viel passiert.

Mika-Levin hatte am 2. Januar eine Not-OP. Der Port kam durch die Haut, da diese immer dünner wurde. Scheint, als wäre der Schulranzen zu schwer gewesen.

Die Not-OP hat Mika-Levin gut überstanden. Wir haben festgestellt, dass doch noch viel mehr in ihm und in uns steckt, was Erinnerungen betrifft, wie uns bewusst ist. 

Vielleicht sollte man das mal aufarbeiten.

Die nächste MRT wird am 29. Mai 2013 stattfinden.

Wir sind nach wie vor in der Filderklinik in Behandlung. 

Mika-Levin ist jetzt 114,9 cm groß, entwickelt sich prächtig und macht sich sehr gut in der Schule.

Wir sind mächtig stolz auf ihn.

Seine Schule hat am 16. März einen neuen Namen bekommen. Sie heißt jetzt "Schule am See". Es gab tolle neue Shirt´s für die Kinder. Wirklich eine Traumschule. Eigentlich wünsche ich jeden Kind solch eine Schule, ohne Druck, Platz für die eigene Entwicklung, Kreativität und individuelle Förderung. 

Wir sind glücklich mit unserer Entscheidung gegen eine normale Grundschule.

Ich gehe nun seit Oktober auch wieder auf Minijob-Basis arbeiten und hab eine tolle Chefin und ein wirklich tolles junges Team um mich rum an "meiner" Shell. 

Wir freuen uns nun langsam wieder auf den Frühling hier am See. Die ganzen Apfelplantagen die dann wieder in Blüten aufgehen und die ersten Sonnenstunden am See.

Am Ostermontag hat unser Mika-Levin seinen 9. Geburtstag.

Es gab Momente, da hätte ich nicht gedacht, dass wir so weit kommen, dass es ihm mal wieder so gut geht, wie aktuell.

Wir genießen unser Leben, nehmen alles viel bewusster und intensiver wahr. 

DANKE, für all die Erfahrungen, egal ob positiv oder negativ. DANKE, für all die Unterstützung die wir hatten, haben

DANKE, für das Verständnis und die Liebe dir wir hier erfahren dürfen.

Das musste nun mal raus. Wir fühlen uns hier wirklich sehr gut aufgenommen, aufgehoben und sicher. Bisher gab es hier weder mit Schule, Kiga, Amt oder sonst irgendjemand einen Kampf zu schlagen. 

Lebt man hier entspannter, offener, respektvoller???

Ich glaube JA.

Danke dafür, es erleichtert das Leben mit einem kranken Kind.

Aktuell planen wir noch eine Reha auf Sylt, über Weihnachten und Silvester.

14.August 2013

Mika-Levin´s letzte MRT am 29. Mai lief wieder sehr gut. Der Tumor steht weiterhin still und wir können unser Leben genießen.
Wir sind hier am See alle sehr zur Ruhe gekommen und spüren nun die Strapazen der letzten Jahre sehr. Einiges sucht sich seinen Weg nach oben. Mika-Levin wacht oft auf und hat Albträume. 

Lewis-Kilian sucht permanent nach Aufmerksamkeit, leider meist negativ.
Stina-Leilani entwickelt sich prächtig, sie spricht nun schon Sätze mit 3-4 Worten, geht auf´s Töpfchen und lern sehr schnell und viel von ihren beiden großen Brüdern.

Sirko und ich hängen mächtig im Seil. Wir spüren das unsere Ehe in den letzten Jahren viel zu kurz kam. Nie Zeit für Partnerschaft da war. Wir die letzten 10 Jahre nur als Eltern funktioniert haben. Es gab viel Streit, die Überlegung vielleicht doch besser getrennte Wege zu gehen. Aber alleine die Vorstellung, ohne den anderen leben zu müssen, bringt uns beide um den Verstand.
Wir lieben uns trotz den ganzen Strapazen so sehr, dass wir uns entschieden haben, weiter zu kämpfen.

Wir gehen nun seit Juli zu einer Ehe-/Familientherapie und es tut uns allen sehr sehr gut. 

Unsere Reha auf Sylt wurde genehmigt und wir zählen nun die Tage bis es endlich losgeht. Am 11.12.2013 fahren wir 4 Wochen nach Sylt.

Am 6. September steht wieder eine Untersuchung bei unserem Dr. Martin in der Filderklinik an. Auf diesen Termin freue ich mich immer sehr. Dr. Martin behandelt nicht nur unsere körperlichen Beschwerden sondern blickt und wirklich in die Seele und hilft ganzheitlich. 

Mika-Levin hat nun Schulferien und ein sehr gutes Zeugnis mit nach Hause gebracht. Wir sind sehr stolz auf unseren Kämpfer.
 

Am 9. September geht es für ihn in der 4a als 2. Klässler weiter.

Aktuell sind wir auf der Suche nach einem neuen Zuhause. 
Die Miete hier in diesem Haus ist für uns nicht tragbar. Wir möchten nicht nur für die Miete arbeiten gehen.
Wir haben nun schon 2 Objekte in Aussicht und werden uns beide mal ansehen.

Ich gehe seit Juni wieder halbtags Arbeiten. Das heißt mind. 2 Abende in der Woche und zusätzlich jeden Samstag und Sonntag Frühschicht. Nicht wirklich Familienfreundlich, aber es bleibt uns aktuell nicht´s anderes über. 
Stina-Leilani bekommt leider keinen Kindergartenplatz ehe sie nicht 3 Jahre alt ist. Somit muss ich noch ein Jahr lang so Arbeiten das die Kinder entweder von mir oder von Sirko betreut werden können.

Aber wir schaffen das, wir haben bisher alles geschafft.

Ja, die nächste MRT ist erst auf November geplant. Einen genauen Termin gibt es noch nicht sicher, denn das Olgäle zieht in dieser Zeit in das neue Gebäude hinter das Katharinenhospital um.
Eine komische Vorstellung. Einerseits weil das Olgäle eben das Olgäle war und andererseits, weil Mika-Levin damals im Katharinenhospital operiert wurde und mit irgendwie immer komisch wird, wenn ich an diese Klinik denke.

Wir hatten nun ein paar Tage Oma und Opa aus Dresden zu besuch und haben die Tage und das Wetter sehr genossen.
Oma und Opa haben es möglich gemacht, dass Sirko und ich mal 2 Abende ganz für uns alleine hatten. Es was eine wunderbare Zeit und wir haben festgestellt, wie groß unsere Liebe wirklich ist.

Ja, unsere Liebe ist etwas ganz besonderes. Sie hat schon so viel durchgestanden und ist trotzdem immer weiter gewachsen.

Baby ich liebe Dich !!

Danke das du immer an meiner Seite stehst 

Danke das du mir Kraft gibst, wenn sie mir mal fehlt 

Danke das ich seit 10 Jahren deine Ehefrau sein darf.

zum 10. Hochzeitstag:

Hinter uns liegen

10 Jahre Kampf

10 Jahre Angst

10 Jahre Sorgen

10 Jahre Ohnmacht

10 Jahre Rückschläge

Aber wir haben es geschafft

Denn wir sind gesegnet mit 

10 Jahren Liebe

10 Jahren Mut

10 Jahren Hingabe

10 Jahren Kraft

10 Jahren Kampfgeist

Diese 10 Ehejahre haben uns zu geduldigen, empfindsamen und starken Persönlichkeiten gemacht. 

Sie haben uns den wahren Wert des Lebens gelehrt.

Danke für die 10 aufregenden Jahre mit dir......auf in die nächsten 10 Jahre !

Ich liebe Dich - Aloha nui loa

 23. Januar 2014

Ich liege mit einer Nasen- und Stirnhöhlenvereiterung auf dem Sofa und nutze die Zeit mal wieder was an unsere Homepage zu tun.

Es ist viel passiert in den letzten Monaten hier bei uns. 

Mika-Levin hat seine letzte MRT im November 2013 nochmal im alten Olgäle gemacht, da der Neubau einen Wassereinbruch im Keller hatte.

Die MRT verlief wie gewünscht sehr sehr schnell und ohne Probleme. Auch das Ergebnis war super: Tumor steht still, dass Leben geht weiter. 

Ich durfte am ersten Adventswochenende bei Tom Benz und seiner lieben Frau Christina-Maria einen Fotoworkshop machen. Sie haben es mir ermöglicht, den Workshop kostenlos mitzumachen, damit ich immer schöne Erinnerungsfoto´s von Mika-Levin, Lewis-Kilian und Stina-Leilani machen kann.
Dafür möchte ich mich auch hier nochmal von ganzem Herzen bei den beiden Bedanken.

Ich muss nun noch ganz viel Üben, denn es ist trotz Workshop viel Übung erforderlich im immer das Beste aus meiner Kamera und den Bildern rauszuholen. 

Wer sich für die Workshop´s und seine tollen Bilder interessiert, kann gerne die Homepage von Tom Benz besuchen !

Am 11. Dezember 2013 sind wir für 4 Wochen nach Sylt zur Reha gefahren.

Das war für uns die 4. Reha in der AWOvita SyltKlinik und die beste Reha noch dazu. Wir haben sehr viel Zeit als Paar verbracht, viele neue nette Menschen kennen gelernt, die Kinder waren alle total gerne in ihren Gruppen und haben die Zeit mit uns sehr genossen. Die Bilder dazu werde ich, sobald sie bearbeitet sind, auch auf die Homepage stellen.

Wir konnten viel Ballast auf Sylt lassen, Ruhe genießen und abschalten.

Seit dem 8. Januar sind wir wieder zu Hause. Wir tun uns total schwer mit unserem Alltag. Der Druck, die Angst, die Sorgen die wir seit Jahren tragen und die für uns "normal" waren, erschlagen uns nun. 

Wir sehen uns täglich nur eine halbe Stunde bis eine Stunde. Übergeben die Kinder an der Tür, alles was wichtig ist wird schnell im Vorbeigehen besprochen und dann sehen wir uns erst im Bett wieder.

So geht das an 5 Abenden die Woche und Sonntag weil ich arbeiten gehe.

Eine Belastung, die zur Sorge um Mika-Levin dazu kommt.

Die Reha hat bei Mika-Levin noch einige Auffälligkeiten zu Tage gebracht, auf die wir gerne verzichtet hätten.

Es ist von auditiven und kognitiven Wahrnehmungsstörungen die Rede. 

Mika-Levin brauch einen durchgeplanten Tagesablauf, einzelne Aufgaben muss man ihm immer und immer wieder sagen.

Wir werden, wie in der Schule, nun auch zu Hause mit Bildern arbeiten, die ihm seine einzelnen Aufgaben immer vor Augen halten. 

Zusätzlich gehen wir nun wieder regelmäßig einmal die Woche zur Ergotherapie.

Sein Dr. Martin aus der Filderklinik wird nun auch mit der Behandlung mit dem Hormon DHEA beginnen. Ein Hormon, dass mit der Pubertät zu tun hat.

Wir füllen dazu Listen aus und beobachten sein Verhalten. Es soll Mika-Levin mehr Kraft und Ausdruck geben. Damit er sich besser durchsetzen kann.

Eine neue Wohnung haben wir leider noch nicht gefunden. Eigentlich fühlen wir uns hier auch sehr wohl, nur die Miete ist eben sehr sehr hoch. 

Stina-Leilani darf ab 1. Mai in den Kindergarten als Ganztageskind.
Lewis-Kilian hat sich in der Ganztagesgruppe sehr gut eingefunden und geht nun wieder regelmäßig in den Kindergarten. 

Ich arbeite dann am 1.Mai als Stationsleitung Vollzeit an "meiner" Tankstelle.
Meiner Chefin bin ich sehr dankbar, dass sie mir so eine große Aufgabe anvertraut und ich die Chance hab, neue Sachen zu lernen.
 

Die nächste MRT von Mika-Levin ist im Mai 2014 geplant.

Der Termin in der Filderklinik lief wie immer sehr gut. Mika-Levin wächst gut, seine Entwicklung ist auch positiv.
Der Rest der Familie wurde auch wieder untersucht und mit "Mittelchen" für die Seele versorgt. 

Ich bin von Herzen dankbar, dass wir Prof. Dr. David Martin als unseren Arzt haben. 

30. Mai. 2014

Mika-Levin sitzt gerade mit seinem Papa im neuen Olgäle in Stuttgart und wartet darauf, dass das MRT Gerät frei wird.
Ein ganz komisches Gefühl Heute. 
Der Neubau des Olgäle ist direkt an das Katharinen Hospital angebaut. Die Klinik, in der Mika-Levin seine große Tumor-OP hatte. 
Das bringt viele Erinnerungen hoch. Ich sitze alleine daheim und weine.
Das neue Olgäle ist groß, weiß, hektisch.... Nicht mehr unser "familiäres" Olgäle von früher. Meine beiden Männer schlagen sich durch den großen weißen Dschungel. Es kostet Nerven, heute noch mehr wie sonst.

Ich hasse MRT-Tage !!!!!

Die MRT verlief gat nicht gut. Mika-Levin wollte nicht in dem neuen Gerät liegen bleiben. Es ist lauter und macht ungewohnte Geräusche.
Die MRT wurde nach der ersten Runde abgebrochen. Die Bilder waren aber okay.
Die neue MRT, wieder im alten, vertrauten Gerät, findet am 7.11.2014 statt.

Diese MRT werde ich mit Mika-Levin bestreiten, dass hat er sich gewünscht.

06.September 2014

Noch eine Woche, dann sind die Sommerferien schon vorbei. 

Mika-Levin war eine Woche bei Oma & Opa in Dresden, ganz alleine. 

Die 3 haben viel zusammen unternommen, hatten viel Spaß und wir waren entlastet. 
Wenn man zu Zweit Vollzeit arbeiten gehen muss, dann sind 6 Wochen Sommerferien ohne Oma & Opa gar nicht zu bewältigen.

Dieses Jahr ging es noch ganz gut. Mika-Levin musste einige Tag mit mir ins Geschäft, Oma & Opa deckten auch hier am Bodensee noch einige Tage ab und Sirko und ich hatten getrennt Sommerurlaub. So haben wir 6 Wochen "gut" überstanden.
Nächsten Sommer wird das alles etwas schwieriger. Lewis-Kilian wird im September 2015 eingeschult und dann gilt es in allen Ferien 2 Kinder unter zu bringen. Gar nicht einfach, wenn man 75 Schließtage im Schuljahr aber zusammen nur 54 Tage Urlaub hat.

Stina-Leilani hat im Kindergarten nur 30 Schließtage pro Schuhljahr, dass ist sehr Arbeitnehmer freundlich.

Noch hab ich ein wenig Zeit, aber nächstes Frühjahr muss ich mich mit meiner Chefin zusammen setzten und eine Lösung für die Ferienzeit erarbeiten. 
Ich bin froh eine so flexible und tolle Chefin zu haben. 

Mika-Levin geht es aktuell sehr gut. Wir haben alle seine Medikamente erhöht, nachdem wir feststellen mussten, dass es ihm schleichend schlechter ging. 

Nun ist er wieder top fit und wächst wir "Unkraut" :-)

Ab diesem Schuljahr wird er mit seiner Klasse aus dem sehr beschützen Rahmen der Schule am See in die Grundschule Immenstaad ausgelagert.
Dorthin werden immer die Schüler des 5. Schuljahres ausgelagert um in einem etwas offeneren Rahmen die "normale" Schule zu erleben. Um ihre "Ellbogen" zu testen und selbstbewusster zu werden. 
Schließlich sollen einige von ihnen nach den ersten 5 Jahren KBZO in eine normale weiterführende Schule gehen oder eben nach Weingarten ins KBZO, welches ein riesiges Gelände mit sehr vielen Schülern von Kindergarten bis Berufsschule umfasst.

Wir haben nun noch 2 Schuljahre Zeit, ehe wir für Mika-Levin eine Entscheidung in diese Richtung treffen müssen. 

Lewis-Kilian und Stina-Leilani sind mittlerweile beide sehr gut im Kindergarten integriert, haben Freunde gefunden und gehen gern in Kindergarten.

Stina-Leilani ist diese Woche aus ihrem Gitterbett ausgezogen und hat ein eigenes großes Bett bekommen. Jetzt ist sie endlich auch groß :-)

7.Dezember 2014

Es ist Sonntag Morgen und ich nehme mir mal kurz die Zeit, unsere Homepage auf den neusten Stand zu bringen.

Die letzten beiden Wochen waren für uns wieder sehr nervenaufreibend und einen kurzen Moment hatte uns der "Horror" wieder im Griff.

Die MRT am 7. November lief an sich sehr gut. Mika-Levin durfte wieder ins alte MRT-Gerät und blieb auch sehr gut liegen. Die Ärztin teilte uns nach der MRT noch mit, dass der erste Vergleich ohne Befund wäre und wir sind zufrieden zurück an den See gefahren. 

Am 27. November kam per Post ein Brief von der Filderklinik. In diesem Brief musste ich dann aber lesen, dass Herr Dr. Martin einen Anruf unseres Onkologen aus dem Olga Hospital bekam in dem er ihm mitteilte, dass der Tumor von Mika-Levin größer geworden ist. 

Die Frage war nun, kann die Größenzunahme vom Wachstumshormon kommen?!

Für einen kurzen Moment stand die Welt still. Mir war schlecht, heiß und kalt gleichzeitig. Ich rief meinen Mann an und erzählte ihm von dem neuen Ergebnis. Wir beschlossen das ich die beiden Ärzte anrufe und mal nachfrage was genau Sache ist.

Zuerst rief ich in der Filderklinik an. Dr. Martin wusste nicht, dass wir noch nicht über das Ergebnis der MRT informiert sind.

Er erzählte mir was er in dem Telefonat erfahren hatte. Daraufhin rief ich im Olga Hospital an. Dr. Maaß nahm sich Zeit und erklärte mir den aktuellen Stand. Der war für mich recht beunruhigend. Die Studienleitung war bereits informiert und die Bilder vom MRT sollten am 2. Dezember in der großen Tumor-Konferenz mit allen Ärzten besprochen werden.
Wunderbar dachte ich, wir wissen von nix, wiegen uns in Sicherheit und in der Klinik wird ein Fass aufgemacht.
Wir entschieden uns, dass Thema nicht wieder zum Mittelpunkt unseres Lebens zu machen. Mika-Levin hat nicht´s von der ganzen Aufregung erfahren. Ihm geht es aktuell so gut, dass wir ihn damit nicht aus der Bahn werfen wollten. 

Am Mittwoch den 3. Dezember habe ich Abend´s dann die Rückmeldung zur Tumor-Konferenz bekommen.
Einer der drei Tumoranteile ist tatsächlich gewachsen. In Richtig Schädelgrube, hin zur Hypophyse. Eine Seite um etwa 2 mm die andere um 4-5 mm. Die Ärzte sprechen von einem minimalen Wachstum und sind sich einig das wir die MRT Abstände von 6 Monate nicht verkürzen müssen. Wir können ganz beruhigt in dem Rhythmus  der Kontrollen bleiben und müssen uns aktuell keine Sorgen machen. Eine Therapie ist aktuell nicht nötig. 

Trotz allem haben wir entschieden, dass Mika-Levin eine Mistel-Therapie erhält. Ob wir nun bis zum nächsten MRT am 8. Mai 2015 einfach nur warten oder eine Mistel-Therapie geben, ist aus Sicht der Schulmedizin gleich, aber wir haben die Hoffnung, dadur vielleicht doch etwas in die positive Richtig zu bewegen. Unser Dr. Martin aus der Filderklinik wird uns da zur Seite stehen und Unterstützen.

Wir werden Mika-Levin weiterhin nicht´s von der Größenzunahme erzählen um ihn nicht aus der Bahn zu werfen.

Für uns war es ein kurzer Schock aber wir haben es nun in den Hinterkopf verschoben und versuchen es nicht unseren Alltag bestimmen zu lassen. 

Unsere Stina-Leilani hatte in der Woche auch den Rettungswagen bemüht. Sie ist beim Tisch abräumen mit ihrem Teller im Wohnzimmer gestürzt und hat sich mehrere Finger und das Handgelenk aufgeschnitten. Der Rettungswagen legte Druckverbände an und dann sind wir zum Kleben der Wunden in die Klinik gefahren. Am linken Daumen hat sie sich den kompletten Gipfel abgeschnitten, das linke Handgelenk 1,5 cm lang bis runter zum Knochen aufgeschnitten, rechts den Ringfinger am Nagelbett der länge nach runter geschnitten. Das hat sich mal wieder gelohnt und der Arzt hatte alle Hände voll zu tun um Mama und Kind zu beruhigen und die Wunden ordentlich zu verkleben. 

Bei uns wird´s nie langweilig !

Wir wünschen unseren Familien, Freunden und den Lesern dieser Homepage wundervolle Weihnachten und ruhige Feiertage im Kreise ihrer Lieben 

10.Juni 2015

Ich habe mich lange nicht auf unsere Homepage zu Wort gemeldet. Dafür gibt es leider sehr viele traurige Gründe. 
Im Oktober 2014 trennte sich Sirko von mir. Im April 2015 ist er in seine eigene kleine Wohnung gezogen. 

Für mich war nun erst einmal wichtig, mit den Kindern zusammen einen neuen Rhythmus zu finden. Vollzeitjob und allein erziehende Mama unter einen Hut zu bringen.

Dann gab´s bei der MRT im November 2014 schon die ersten Anzeichen für ein Tumorwachstum.

Im MRT im Mai 2015 wurde das Wachstum leider bestätigt. Mika-Levin´s Bilder wurden in der Tumor-Konferenz im Juni besprochen und es gab Heute die Entscheidung der Ärzte.

Mika-Levin muss erneut operiert werden!! Die Neurochirurgen wollen den Tumor operativ entfernen!! 

Für mich bricht eine Welt zusammen. 

Warum schon wieder?
Warum muss Mika-Levin wieder so leiden?

Warum ist nicht endlich mal Ruhe?

Warum darf er sein junges, so hart erkämpftes Leben nicht endlich genießen?

Warum....

Warum....

Warum.....

Tausend Fragen irren wieder durch meinen Kopf. Tausend Fragen die mir, wie beim ersten Mal, wie beim zweiten Mal, keiner beantworten wird.

Es bleibt uns also nicht´s anderes über als "den Rucksack zu nehmen" und erneut den Weg zu gehen, den das Leben für uns ausgesucht hat.

Woher wir die Kraft nehmen, ist mir im Moment schleierhaft. Ich hoffe darauf, dass sie einfach da ist, wie die anderen beiden Male auch. 

Ich werde nun wohl wieder aktiver an dieser Homepage arbeiten (müssen). 

So nun sind wir wieder auf dem neusten Stand. 
Wir freuen uns auch weiterhin auf viele nette Mails oder Gästebucheinträge