Es geht wieder los....

Wie ich schon auf der Seite "neues Leben am Bodensee" berichtet habe, wächst der Tumor von Mika-Levin wieder. 
Seit November 2014 wissen wir, dass der Tumor wächst. Im Mai 2015 ist das in der MRT nochmal sehr deutlich festgestellt worden.
Im Juni 2015 gab es ein Gespräch mit den Neurologen und Neurochirurgen im Olga Hospital in Stuttgart. Dort wurden uns die Ergebnisse der MRT, der Tumor-Konferenz  und die Meinung der Studienleitung mitgeteilt.
Mika-Levin soll operiert werden!
Der nachgewachsene Teil des Tumor´s sei ohne all zu großes Risiko entfernbar und eine Chemo bzw. Bestrahlung seien nur Behandlungsmethoden 2. und 3. Wahl.
Wir sollten entscheiden ob und wann wir operieren wollen, ob wir eine zweite Meinung einholen möchten und sollten uns dann zurückmelden. 
Für uns war klar das Mika-Levin wieder im Olga Hospital in Stuttgart operiert wird, denn dort erfolgte bisher seine gesamte onkologische Behandlung.

Der OP-Termin wurde auf den 8. Oktober 2015 terminiert. 
Am 7. Oktober bin ich mit Mika-Levin in die Klinik gefahren. Es gab noch ein MRT, die ganzen Voruntersuchungen zur Narkose und ein Gespräch mit dem Chef der Neurochirugie. 

Am 8. Oktober ging es Morgens um 8:00 Uhr in den OP. Etwa 3 Stunden waren als reine OP-Zeit angesetzt. 
Gegen 11:00 Uhr kam unser Oberarzt Dr. Maaß zu mir in Mika-Levin´s Krankenzimmer und teilte mir mit das es Komplikationen gab, die OP abgesagt ist und ich mich sofort beim Chefarzt der Anästhesie, Prof. Walther, melden soll.
Gerade in diesem Moment traf auch Sirko in der Klinik ein und ging mit mir zum Gespräch bei Prof. Walther.

Ja, Prof. Walther teilte uns mit, dass es beim legen des zentralen Venenkatheters (ZVK) zu Blutungen kam. Die beiden beteiligen Anästhesisten kamen auch direkt aus dem OP zum Gespräch, als Mika-Levin stabil genug war, um ihn an die Kollegen der Intensiv abgeben zu können.

Der leitende Oberarzt der Anästhesie Dr. Dr. Schiff erklärte uns was passiert war.
Der ZVK wird im Hals in eine Vene gelegt und das Schläuchle wird bis vor in den Herzvorhof geschoben. Das ist bei solchen Operationen ein Standardeingriff und wird in der Klinik mehrfach täglich gemacht. 

Bei Mika-Levin hat das legen des ZVK leider nicht so gut geklappt und es wurde seine Halsschlagader durchstochen. Die Ärzte bemerkten die Blutungen sehr schnell an der Einstichstelle am Hals. Der Katheter wurde gezogen und die Blutung tamponiert. Leider wurde Mika-Levin vom Kreislauf immer instabiler und die Ärzte suchen fieberhaft nach der Ursache. 

Per Ultraschall hatte Dr. Dr. Schiff entdeckt, dass das Blut in Mika-Levin´s Thorax läuft. Sofort wurde das nötige CT gemacht, der ganze OP stand Kopf, lauter Chefärzte waren sofort zur Stelle und kümmerten sich um Mika-Levin.
Er bekam 2 Blutkonserven und wurde mit etlichen Medikamenten stabilisiert.
Prof. Walther sagte uns noch, dass die Kinderchirurgen auf uns warten. Wir sollten noch eine Thoraxdrainage unterschreiben. Ein Schlauch der durch die Rippen in den Brustkorb gelegt wird, damit das Blut wieder ablaufen kann.
Kaum hat einen dieser Schlag getroffen, dass das Kind grade nochmal so überlebt hat, schon soll man den nächsten Eingriff mit Risiken wie Lunge und Leber könnte verletzt werden, unterschreiben. 

Das legen der Thoraxdrainage hat ohne Probleme funktioniert und wir durften endlich zu Mika-Levin. Er lag voll beatmet und tief sediert auf Intensiv, weiß wie eine Wand vom ganzen Blutverlust und an alle möglichen Geräte und Infusionen angeschlossen. Ein Anblick der sich tief in mein Gedächtnis gebrannt hat. 
Zu wissen, dass er all das wieder durchstehen muss, ohne das der Tumor entfernt wurde, war schrecklich. 
Laufend kamen Chef- und Oberärzte und schauten nach Mika-Levin. Nachmittags wurde dann beschlossen, dass Mika-Levin die Nacht in tiefer Narkose liegen bleiben soll, um das Risiko einer weiteren Blutung so gering wie möglich zu halten.

Im CT das direkt im OP gemacht wurde, konnte man die Blutungsstelle schon nicht mehr sehen. Das bedeutete das die Blutung von selbst aufgehört hatte und kein Eingriff am der Halsschlagader notwendig war. 

Mika-Levin brauchte noch recht viel von den kreislaufstabilisierenden Medikamenten. Ein ständiges piepsen der Geräte und wachsame Pfleger auf Intensiv prägten den Tag und den Abend. Um 21:00 Uhr bin ich ins Elternhaus gegangen, wo ich die Nächte verbrachte.
Am nächsten Tag, 9. Oktober, wurde Mika-Levin Mittag´s vom Tubus befreit und konnte auf die Kinderintensiv verlegt werden. Dort musste er weiter streng beobachtet und anfangs auch noch mit Kreislaufmedikamenten versorgt werden. Mika-Levin´s erste Frage war: Mama was macht mein Kopf? Ist der Tumor weg? Ich hab ihm gesagt er soll erst mal richtig wach werden, dann reden wir darüber. Diese Frage und die Verantwortung Mika-Levin das beizubringen was geschehen war, hab ich an die diensthabende Ärztin auf Intensiv abgegeben. Ich hab mich nicht in der Lage gesehen, ihm das beibringen zu wollen/müssen. Mika-Levin hat es aber mit Fassung getragen. Ich glaube er hat es erst Tage später realisiert was es wirklich bedeutet. Nämliche eine erneute Operation  

Nach 5 Tagen wurde die Thoraxdrainage gezogen. Ganze 740ml Blut hat sie aus Mika-Levin´s Thorax gezogen. Ich hatte noch ein sehr nettes, ehrliches und offenes Gespräch mit Dr. Dr. Schiff. Er hat mir versprochen das er bei der nächsten geplanten OP von Mika-Levin die Anästhesie übernimmt und den ZVK über die Leiste legt. Er geht Mika-Levin nicht mehr an den Hals.
Am 16. Oktober wurden wir mit noch etwas Restblut im Thorax entlassen.

Der Schreck sah´s uns tief in den Knochen und und es galt wieder, alles zu verarbeiten und auf eine neue OP vorzubereiten.

 

Am 23. Oktober bekam Mika-Levin Abend´s plötzlich Fieber. Ich hab seine Geschwister zu ihrem Papa gefahren und bin mit Mika-Levin nach Friedrichshafen ins Krankenhaus. Dort hab ich berichtet was vorgefallen war. Ein Röntgenbild der Lunge und die Sättigungswerte zeigten schnell das was nicht in Ordnung war. Kurzer Anruf in Stuttgart und schon war ein Rettungswagen bestellt.
Ich bin nach Hause hab unsere Kliniktasche gepackt und schon waren Mika-Levin und ich auf dem Weg von Friedrichshafen nach Stuttgart in die Klinik, im RTW.
Um 0:30 Uhr waren wir in Stuttgart. Verdacht auf Lungenentzündung durch das restliche Blut im Thorax stand im Raum.
Samstags wurden etliche Untersuchungen wie Röntgen, Sono und MRT der Lunge gemacht. Ergebnis war, dass es keine Lungenentzündung sondern eine Nachblutung war. Das Blut könnte sich entzündet haben. Dann wurde beratschlagt ob nur eine erneute Thoraxdrainage gelegt wird oder ob man operiert und den Thorax spült.
Abend fiel die Entscheidung auf eine Thoraxdrainage und Mika-Levin kam um 23:30 Uhr noch in den OP.
Um 1:00 Uhr war er wieder zurück auf Intensiv und hat seine Narkose ausgeschlafen. Ich bin wieder ins Elternhaus gegangen um dort meine Nächte zu verbringen.
Es ist für Mütter wirklich beruhigend ein solches Angebot wie das "blaue Haus" in Stuttgart zu haben. Dort hat man sein eigenes Zimmer, kann die Nächte ruhig verbringen, ist aber innerhalb 2 Minuten zu Fuß beim Kind wenn irgendetwas sein sollte. 

Der Verdacht einer Infektion hat sich nicht bestätigt, trotzdem musste Mika-Levin 2 verschiedene Antibiotika 3 mal täglich über Infusion bekommen. Das war für ihn ganz schön schmerzhaft. 

Die Röntgenbilder zeigten leider auch, dass beim legen der zweiten Thoraxdrainage Luft in den Brustkorb kam. Nun drückte von unten das Blut und von oben drückte Luft auf die Lunge. Was leider eine unterbelüftete Lunge zur Folge hatte.
Die Drainage wurde nach 5 Tagen gezogen und sie brachte 300ml Blut mit sich.

Eine Woche mussten wir wieder in der Klinik bleiben. 
Am 28. Oktober waren wir zur Kontrolle in Stuttgart. Die Lunge war nach wie vor nicht voll belüftet. Es waren immer noch Reste vom Blut deutlich zu sehen.
Da wir eine Zusage zur Reha auf Sylt hatten, die am 9.Dezember starten sollte, hab ich mit unserem Oberarzt Dr. Maaß ausgemacht, dass wir erst zur Reha fahren und danach die erneute Tumor OP planen. 

Zwischenzeitlich ist unser langjähriger Oberarzt Dr. Maaß in Rente gegangen. Er wird uns sehr fehlen. Über 10 Jahre hat er Mika-Levin und uns durch die schlimmsten Zeiten begleitet. Dr. Maaß hatte immer ein offenes Ohr, hat uns alles so lange erklärt bis wir alles verstanden hatten und keine Fragen mehr offen waren. 

Nun hat Frau Dr. Knirsch die Behandlung von Mika-Levin übernommen. Auch sie ist eine sehr gute Ärztin, beantwortet geduldig alle Fragen und hat, meiner Meinung nach, ein sehr mitfühlendes Herz.  

Die Reha war wie jedes Mal ein voller Erfolg. Wir waren vom 9. Dezember 2015 bis zum 6. Januar 2016 auf Sylt. Mika-Levin hat sich sehr gut erholt. Wir haben alle die 4 Wochen Ruhe sehr genossen und konnten neue Kraft sammeln.
Ich merke nach wie vor das mich die Angst noch sehr im Griff hat. 
Durch die Reha bin ich zur Ruhe gekommen, der Alltagsstress ist abgefallen, nur die Angst und die Anspannung über all das was wir im letzten Jahr erleben mussten, hat mich noch enorm im Griff. 

Aktuell lebe ich von Tag zu Tag und versuche immer das Beste daraus zu machen und meinen Kindern alles zu bieten was sie brauchen.

Am 20. Januar 2016 ist unser nächster Kontrolltermin in Stuttgart.
Ich weis noch nicht recht was ich mir für diesen Tag wünsche.

Einerseits wünsche ich mir das die Lunge von Mika-Levin wieder voll ausgeheilt ist, was aber bedeutet das die OP in greifbare Nähe rückt, was die Angst anfacht.

Andererseits wünsche ich mir, dass die Tumor OP gar nicht stattfinden muss, weil der Tumor von selbst zum stillstand gekommen ist.

Bei der Untersuchung an 20. Januar 2016 hat sich gezeigt das nur noch sehr wenig Blut im Thorax ist. Die Lunge ist wieder voll belüftet und die Ärzte sind mit dem Heilungsverlauf zufrieden. 
Eine Kontroll-MRT wurde auf den 17. Februar 2016 terminiert. Frau Dr. Knirsch möchte, ehe wir weitere Entscheidungen treffen, einfach sehn was sich beim Tumor getan bzw. nicht getan hat. 

MRT am 17. Februar 2016 fand die geplante MRT Kontrolle statt. 

Eine MRT, die mir sicher lange in Gedanken bleibt.

Mika-Levin lag beinahe anderthalb Stunden im MRT. Normal sind etwa 45 Minuten. Ständig kam die Aussage wir müssen die Sequenz wiederholen, Mika-Levin wackelt zu sehr. Dann die Aussage wir machen noch eine zusätzliche Sequenz. In dem Moment wurde mir noch mulmiger. 

Als Mika-Levin dann zu weinen anfing, hab ich die MRT abgebrochen. 

Ein Arzt, der uns nach der MRT die vorläufigen Ergebnisse mitgeteilt hat, sprach davon das seiner Meinung nach beide Tumoranteile sowie die Zyste gewachsen wären. Auch hätte er den Verdacht einer Hirnblutung. Darum habe er eine weitere Sequenz im MRT eingeschoben. Auf diesen Bildern kann er die Hirnblutung nicht sehen. Auf meine Frage hin ob damit der Verdacht vom Tisch wäre, bekam ich zur Antwort: "Auf diesen Bildern sehe ich den "Spiegel" einer Blutung, auf den anderen Bildern sehe ich ihn nicht. Somit kann ich es weder Bestätigen noch Ausschließen." 

Eine super Aussage dachte ich mir. 

So bin ich mit dem Wissen, dass nun beide Tumorteile und die Zyste wachsen und dem Verdacht einer Hirnblutung zu unserer Ärztin Dr. Knirsch gegangen. 

Mit Tränen in den Augen sah´s ich vor ihr und wollte wissen wie es zu der Blutung kommen kann, was wir gegen den Tumor tun, denn ich wusste ja, dass man den unteren Teil der Tumore nicht operativ entfernen kann. 

Sie beruhigte mich und sagte mir das es nicht´s dringendes sein kann, sonst hätte sie schon einen Anruf aus der Radiologie erhalten.

Wir haben vereinbart das die MRT-Bilder von Mika-Levin in der Tumor-Konferenz am 1. März 2016 besprochen und die möglichen Therapieformen diskutiert werden. 

Am 2. März 2016 hab ich Nachmittag´s einen Anruf von Frau Dr. Knirsch erhalten. Die Ergebnisse der Tumor-Konferenz waren da.
Die Auswertung der MRT-Bilder hat ergeben, dass nur der obere Teil vom Tumor und die Zyste gewachsen sind. So wie das aus den letzten MRT´s auch bekannt war. 

Die Neurochirurgen waren natürlich, ist ja ihr Job, nach wie vor der Meinung, dass sie den Tumor und einen Teil der Zyste zum bekannten Risiko entfernen könnten. 

Die Onkologen schlagen uns, aufgrund meiner Nachfrage, eine Chemotherapie mit einer Spritze Vinblastin wöchentlich vor. Die Entscheidung liegt nun bei uns. Beide Therapieformen sind aus ärztlicher Sicht möglich.

Frau Dr. Knirsch empfiehlt uns für den Fall einer Chemotherapie wieder die Einlage eines Port-Katheters.

Nach dem Telefonat habe ich mich mit Sirko besprochen. Er war, genau wie ich, sofort aus dem Bauch raus der Meinung, dass wir die Chemo machen. Das Gespräch mit Mika-Levin führte genau zum selben Ergebnis. Mika-Levin möchte auf keinen Fall mehr in den OP. Selbst die Einlage eines Port-Katheters lehnt er strikt ab. Er mag nicht wieder in OP, lieber lässt er sich jede Woche eine neue Nadel legen. 

Unsere Entscheidung steht fest: Wir machen die Chemotherapie.

Unsere Frau Dr. Knirsch ist noch bis kurz vor Ostern im Urlaub und wir dürfen die Zeit nutzen, um uns alles richtig zu überlegen.

Dann folgt ein Gespräch in der Klinik in dem wir dann alles besprechen und mit der Chemo beginnen. 

Sobald es Neuigkeiten gibt, melde ich mich wieder hier.    

Am 13. April 2016 haben wir mit der Chemotherapie begonnen. 
Mika-Levin wird für den Zeitraum von einem Jahr wöchentlich eine Chemo mit dem Medikament Vinblastin bekommen. 

Die Chemo´s werden alle 4 Wochen in unserem Olga Hospital in Stuttgart gespritzt. Die drei Wochen dazwischen wird die Chemo in einer Onkologischen Praxis am St. Elisabeth Krankenhaus in Ravensburg gespritzt.

Die ersten Chemo´s hat Mika-Levin recht gut überstanden. Das Blutbild ist nach den ersten Chemo´s recht schnell schlechter geworden aber er hat sich nun wieder gefangen und bleibt stabil.

Es wird von Woche zu Woche für Mika-Levin unerträglicher eine Nadel legen zu lassen. Jede Woche wehrt er sich mit ganzer Kraft gegen mich und die Schwestern, übergibt sich und weint.

Am 22. Juni 2016 waren wir wieder in Stuttgart und haben zusammen mit den Ärzten entschieden das Mika-Levin nun doch einen Port-Katheter bekommt. Es ist für ihn einfach nicht auszuhalten, jede Woche eine Nadel zu bekommen. 

Die Operation für den Port wird am 8. Juli 2016 in Stuttgart stattfinden. 

Im Zuge des Krankenhausaufenthaltes wird bei Mika-Levin auch die Nervenleitgeschwindigeit in den Beinen gemessen, da er seit Beginn der Chemo vermehrt Probleme mit Krämpfen in den Beinen hat.

Am 24. Juni 2016 war es bei uns schon 2 Tage wahnsinnig heiß. Mika-Levin hatte mit der Chemo zu kämpfen und die Hitze hat ihm dann extrem zu schaffen gemacht.

Wir waren auf dem Weg zu Sirko, weil das Papawochenende vor der Tür stand. Bei einem kurzen Einkauf ist Mika-Levin an der Kasse zusammen gebrochen und hat das Bewusstsein verloren. Einfach so, ohne vorherige Anzeichen von Schwäche. Der gerufene RTW hat Mika-Levin gründlich untersucht, kam zu der Diagnose Kreislaufzusammenbruch und hat ihn dann mit gutem Gewissen und verordneter Ruhe mit nach Hause entlassen. 

Ich habe direkt Sirko angerufen, der nur Minuten später zur Stelle war. 
Der Schock sitzt bei uns beiden sehr tief, hat alte Erinnerungen und Bilder mitgebracht und wir haben wieder einiges zu verarbeiten. 

Die Trennung von Sirko und mir lief nicht ohne Streit und böse Worte ab, dennoch bin ich unendlich froh das wir Heute wieder ein gutes Verhältnis haben und ich mich immer auf ihn verlassen kann, wenn´s brennt. 
Dafür mochte ich mich hier mal von ganzem Herzen bei ihm bedanken!!

Am Freitag, den 7. Juli sind wir zur geplanten Port OP, die am 8. Juli stattfinden sollte, nach Stuttgart ins Olga Hospital gefahren.

Es wurden noch einige Untersuchungen gemacht, OP und Narkosegespräch mussten auch noch geführt werden.
Als Mika-Levin dann Nachmittag´s sein Zimmer bezogen hatte, entwickelte er plötzlich erhöhte Temperatur. 

Am Freitag Morgen wurde die Temperatur immer höher, bis er Fieber hatte. Er wurde nochmal gründlich Untersucht. Ein Geräusch auf der Lunge und das Fieber ließen die Ärzte entscheiden, dass die OP abgesagt wird.
Mika-Levin musste zum Röntgen um ein Bild von seiner Lunge zu machen.
Das Bild war leider nicht in Ordnung, es zeigten sich dicke Lymphknoten, etwas Sekret und so wurde eine Therapie mit Antibiotika begonnen. 

Samstag´s Morgen´s weckte mich Mika-Levin mit einer Whats App ( ich habe im Elternhaus übernachtet) ich soll schnell in die Klinik kommen, er sieht nicht´s mehr. 

In der Klinik angekommen sah ich das ganze Ausmaß. Mika-Levin´s rechtes Auge war komplett zugeschwollen. Sein linkes Auge ist seit der OP 2005 blind. Die Ärzte untersuchten Mika-Levin, nahmen Blut ab und kamen zum Ergebnis, dass er ein Lidphlegmone hat. So ausgeprägt, dass sie Angst hatten, es gehe auf die Hirnhaut über. Es bekam direkt Antibiotika i.v. und man konnte Abends schon einen deutlichen Rückgang der Schwellung erkennen.

Über´s Wochenende passierte nicht viel, Antibiotika gab´s drei Mal täglich und Mika-Levin ging es zunehmend besser.

Dienstag´s wurde Mika-Levin dann sein Port eingesetzt.
Die OP lief sehr gut. Der Schlauch vom Port konnte zwar nicht über die Venen in der Schulter eingelegt werden, weil diese zu dünn waren aber das Einlegen über die Halsvene hat ohne Probleme geklappt. 

Als Mika-Levin aus dem OP kam, warteten schon einige seiner Brüder vom Brother´s MC auf ihn. 

Er war sehr stolz und hat sich unglaublich gefreut das sie da waren um ihn zu besuchen. 

Mehr zum Brother´s MC und der Brother´s Legion erfahrt ihr auf der Seite "Brother´s" die ich neu eingefügt habe.

Mika-Levin hat weiterhin jede Woche eine Chemo bekommen, sofern dies sein Blutbild zuließ.

Am 14. November stand wieder eine MRT an. Diese MRT hat leider ergeben das zwar der Tumor zum stillstand kam, aber nicht kleiner wurde. Die Zyste die am Tumor hängt ist deutlich gewachsen, an manchen Stellen bis zu 1 cm.

Dies bedeutete das die Chemo nicht die gewünschte Wirkung zeigte.

Im Dezember 2016 haben wir die Chemo abgebrochen und uns für eine Operation entscheiden. 

Im Januar hatten wir das erste Gespräch mit unseren Neurochirurgen im Olga Hospital. Ein gutes Gespräch, die Risiken sind uns ja leider alle bekannt. 

Ich wollte gerne eine zweite Meinung zur OP und habe unseren ehemaligen Professor, der 2005 die erste OP bei Mika-Levin durchführte, kontaktiert.

Er hat mittlerweile eine eigene Praxis/Klinik in Stuttgart.

Das Gespräch war für uns deutlich besser, sehr viel Aufschlussreicher und wir haben uns für die OP bei Herrn Professor Hopf entschieden.

Er wird Mika-Levin Anfang Februar in der Klinik in Karlsruhe (in seiner Klinik macht er nur ambulante OP´s) operieren. 

Mika-Levin hat sich auch für die OP bei Professor Hopf entschieden und es ist ihm egal, wenn er dafür in eine ihm fremde Klinik gehen muss. 

Am 7. Februar sind wir Abend´s nach Karlsruhe gefahren. Mika-Levin und ich verbrachten die Nacht gemeinsam im Elternhaus. Am 8. Februar wurden einige Untersuchungen für die geplante OP gemacht. Die Augen wurden genau untersucht, Narkosegespräch geführt, Port angestochen, Blut abgenommen und ein sehr ausführliches OP-Gespräch gab es auch noch. Das große Risiko waren dieses Mal die Nerven der Beine die durch einen der Tumore liefen, die Sehnerven und natürlich wie immer das gesamte Gehirngebiet, in dem der Tumor sitzt.  
Mir sind die Risiken einer solchen OP durchaus bewusst, dennoch ist es jedes Mal wieder mit Anspannung, Angst und Schrecken verbunden, solch ein Gespräch zu führen und danach auch noch diese ganzen Risiken zu unterschreiben. 

Die OP fand am 9. Februar 2017 statt. Mika-Levin musste kurz vor 8:00 Uhr im OP sein. Es war für mich unglaublich schwer diesen Weg mit ihm zu gehen. Die Gänge in der Klinik kamen mir unendlich lang vor. Mika-Levin war extrem gelassen, bis wir im OP waren und er auf den OP Tisch steigen musste. 
Ein sehr liebevolles OP-Team hat ihn in Empfang genommen. Ich durfte bei ihm bleiben, bis er eingeschlafen war. Prof. Hopf hat mich vor dem OP noch begrüßt, mir die einzelnen Schritte nochmal erklärt und mir Mut zugesprochen. Die geplante OP Zeit von etwa 5 Stunden hat er genau eingehalten. 

Als Mika-Levin aus dem Aufzug kam, war er bereits wach und recht fit. Ich hab sofort unter seine Decke geschaut und gesehen das seine Beine wackeln. Mika-Levin wurde auf die Intensivstation gebracht. Gefallen hat ihm das gar nicht. Er meinte er sei fit und kann auf sein Zimmer. Die Schwestern und ich haben versucht im klar zu machen, dass er eine Nacht auf ITS bleiben muss um besser überwacht werden zu können. Er wollte nicht mit uns reden, er wollte das nur mit Prof. Hopf besprechen. Ja Mika-Levin hatte seinen eigenen Kopf und da wusste ich, die OP ist gut verlaufen. Nachdem er dann seinen Nintendo zum spielen hatte, entspannte sich die Lage. Prof. Hopf hat mich dann noch über den Verlauf der OP aufgeklärt und für den nächsten Tag eine MRT angesetzt. 
Operiert wurde die Zyste und der Tumor, der oberhalb der Zyste sah´s. Der Tumorteil der unter/hinter der Zyste sitzt, ist durch eine Operation nicht zu erreichen und wurde demzufolge nicht entfernt bzw. verkleinert. 

Es zeigte sich auch eine alte Hirnblutung an der Zystenhaut. Diese hat Prof. Hopf entfernt und mit in die Pathologie geschickt. 
Die Pathologie brachte kein Ergebnis und auch der Tumor hat sich nicht verändert.

Mika-Levin hat die Nacht auf Intensiv gut überstanden und wurde am Tag nach der OP zurück auf die Onkologie verlegt. 

Prof. Hopf hat ihn täglich besucht und gesehen wie gut es ihm geht. 
Die MRT hat Mika-Levin fast alleine durchgestanden. Ich musste nur für die letzte Sequenz mit ins MRT. Die Bilder sahen wirklich sehr gut aus. Die Zyste hatte sich schon um ein Drittel verkleinert. An der Stelle, an der vor der OP einer der Tumore war, zeigen sich noch leichte Artefakte. Ob das nun Tumor oder nur Luft von der OP war, konnte nicht sicher gesagt werden.  

Oma und Opa sowie eine gute Freundin besuchten uns in den Tagen, die wir in Karlsruhe waren. 

Samstag´s bekam Mika-Levin besuch von seinen Brüdern des Brother´s MC Stuttgart und Sonntag´s besuchten ihn seine Kölner Brüder vom Brother´s MC. 

Seine Brüder vom Brother´s MC Berlin hatten mir bereits vor einigen Tagen ein Paket geschickt. Das hatte Mika-Levin am Tag vor der OP in der Klinik geöffnet. Er hat ein T-Shirt, eine Tasse, einen Fan-Schal und einiges an Süßigkeiten bekommen. Die Jungs dachten auch an meine guten Nerven und haben mir Schokolade und Hugo mitgeschickt. 

Hier nochmal ein großes Dankeschön an euch alle für eure Unterstützung. 

Sonntags hatte Mika-Levin einen kurzen Absacker. Er hatte starke Kopfschmerzen und musste sich übergeben. Die Ärzte waren der Meinung das der Tag wohl etwas zu anstrengend gewesen sei. Mika-Levin schlief dann mehrere Stunden und danach ging es ihm wieder sehr gut. 

Insgesamt musste Mika-Levin eine Woche in der Klinik bleiben. Vor Entlassung wurden nochmal die Augen untersucht und man sah schon eine deutliche Besserung im Gesichtsfeld des rechten Auges. 

Wir haben uns in der Kinderklinik Karlsruhe sehr sehr wohl gefühlt. Die Betreuung durch die Ärzte und Schwestern war wirklich super und auch die Zeit die sich Prof. Hopf genommen hat, war wirklich überwältigend. 

Tumor OP Februar 2017

Die ersten Tage blieb Mika-Levin noch zuhause, ehe er wieder in die Schule ging. Er hat die OP wirklich erstaunlich weg gesteckt und die nächste MRT ist auf Mai angesetzt. 

Am 3.Mai war die MRT von Mika-Levin. Diese MRT zeigte einen deutlichen Rückgang der Zyste. Leider zeigte sie aber auch, dass die Artefakte aus der letzten MRT vom Tag nach der OP, keine Luft war, sondern tatsächlich noch ein winziger Rest Tumor. 

Der Tumor unter bzw hinter der Zyste zeigte im Vergleich mit den Bildern vom November 2016 ein leichtes Wachstum von etwa 3mm. 

Die nächste MRT ist auf den 18. Oktober 2017 geplant. 

Aus privaten Gründen habe ich mich nach langem Hin und Her dazu entschieden mit den Kindern zurück in unsere alte Heimat zu gehen. 

Der Umzug stellte bis zum letzten Tag einige Herausforderungen, aber auch die haben wir gemeinsam gemeistert. 

Am 6. September sind wir dann in den Schwarzwald gezogen. Wir wohnen nun im Haus meiner Schwester und ihrer Familie und haben hier unsere kleine Wohnung. 

Am 18. Oktober fand die nächste Kontrolle im MRT statt. Die erste Beurteilung der Radiologen fiel recht positiv aus. Die Zyste sei nochmal deutlich kleiner geworden. 

Am 6. Dezember rief ich in der Klinik an, weil ich den Befund zur MRT vom Oktober noch immer nicht hatte. Am Telefon wollte man mir keine Auskunft geben, satt dessen bekam ich einen Termin auf den 20. Dezember um das Ergebnis aus der MRT vor Ort zu besprechen. 
Ich habe mir den Bericht nun von den Radiologen schicken lassen, auch da stellte man mir am Telefon merkwürdige Fragen. 
Ich hoffe nun das ich den Bericht noch vor dem 20. Dezember habe. In solche Gespräche gehe ich nur sehr ungern unvorbereitet. Ich hoffe, dass alles nicht so schlimm ist, wie es sich aktuell anfühlt. 

Zwischenzeitlich haben wir uns hier im Schwarzwald gut eingelebt und sind angekommen, auch wenn wir den See alle sehr vermissen. Aber manchmal muss man Entscheidungen mit dem Kopf treffen und nicht mit dem Herzen. Das erleben wir in unserem Alltag mit dem Krebs sehr häufig. 

Wir bereiten uns nun auf das Gespräch am 20. Dezember in der Klinik vor. Die Anspannung ist schon deutlich zu spüren und ich hoffe auf "Wait & See". 
Mika-Levin soll doch etwas länger wie nicht mal ein Jahr von der OP profitieren können. 

Wir wünschen unserer Familie, unseren lieben Brüdern vom Brother´s MC und der Brother´s Legion sowie allen lieben Lesern eine schöne Vorweihnachtszeit, ruhige und besinnliche Feiertage im Kreise ihrer Lieben und einen guten Rutsch in ein gesunden, glückliches und erfolgreiches neues Jahr.  

25.11.2018

Ich habe mich hier lange nicht gemeldet. Fast ein ganzes Jahr. Es war für uns ein, was den Tumor betrifft, ein doch recht ruhiges und positives Jahr. 

Wir hatten im Februar und im Juni 2018 eine MRT und beide sind positiv ausgefallen. Die Zyste ist kaum mehr zu sehen im MRT und die Tumore zeigen keine Veränderung bzw. einen Rückgang im Millimeter Bereich. 

Wir haben uns im Schwarzwald gut eingelebt. Den Sommer viel draußen im Garten und im Schwimmbad verbracht. 

Stina-Leilani wurde im September eingeschult und ist jetzt auch ein Schulkind. Sie ist so stolz und hat sich wirklich gut in der Schule eingefunden. Ihr großer Bruder Lewis-Kilian hat sie an die Hand genommen und ihr gezeigt wie der Schulalltag läuft, welchen Bus sie nehmen muss um nach Hause zu kommen und hilft ihr bei den Hausaufgaben. 

Ich bin wirklich stolz auf meine beiden "Kleinen" wie sie ihren Weg durch´s Leben gehen trotz der großen Belastung die natürlich auch die beiden durch die Erkrankung ihres Bruder´s Mika-Levin mittragen. 

Wir haben hier versucht, wieder in ein möglichst normales Leben einzusteigen. Was nicht einfach ist, wenn man von MRT zu MRT lebt und immer wieder zu Untersuchungen in die Klinik muss. 

Auch die tägliche Medikamenten Einnahme führt einem immer vor Augen, dass es bei uns nie einen ganz normalen Alltag geben wird. 

Seit unserem Umzug erziehe ich meine Kinder zu fast 100% alleine, sie sind nur noch sehr selten bei ihrem Papa. 

Ich bin meiner Schwester, meinem Schwager und auch meinen Eltern sehr dankbar für die große Unterstützung die ich durch sie habe. Es nimmt, grade an Kliniktagen, einen großen Druck raus, wenn man weis es steht jemand im Hintergrund für die beiden Kleinen parat. 

Im Oktober/November 2018 waren wir wieder zur Reha auf Sylt. 

Es war wie immer eine unglaublich tolle Zeit. Die Kinder haben sich sofort wohl gefühlt, viele Freundschaften geschlossen und ganz besonders Mika-Levin hat von der Reha profitiert. Er war dieses Jahr beim Stand up Paddeling dabei und konnte dadurch sehr viele neue Erfahrungen machen. Die Kraft seines Körpers spüren und hat mehr Selbstvertrauen in sein Können bekommen.

Diese Reha war auch wieder das Team von LifeNotes in der Syltklinik und hat mit den Kids aus dem Club ein wundervolles Lied gemacht. Mika-Levin war voll dabei und hatte richtig großen Spaß an diesem Projekt. 

Für mich war es die erste Reha alleine. Mein neuer Partner hat uns nur ein paar Tage auf Sylt besucht. Ich hatte Respekt davor und das war auch gut so. Diese Reha hat mir deutlich gemacht das ich, gerade die letzten 4 Jahre, viel zu wenig auf mich geachtet habe. Viel zu wenig Auszeiten hatte, keine Zeit hatte zum ver- und aufarbeiten all der Geschehnisse. Ich habe nur noch funktioniert, war für die Kinder stark und hab die Familie am Leben gehalten. Psychologen und Ärzte haben mir einige gute Ratschläge an die Hand gegeben, die es nun umzusetzen gilt. Es ist nicht einfach wenn man sich selber eingestehen muss, dass man nur noch funktioniert, nur noch verdrängt und eigentlich gar nicht mehr wirklich lebt. Das wird sich nun ändern. Es wird mehr Auszeiten geben, mehr Qualitätszeit geben und wir lassen öfter mal einfach "die 5 grade sein".

Reha auf Sylt Oktober 2018

Am 28.11.2018 steht wieder eine MRT auf dem Programm. Auch die Ohren werden nochmal gecheckt und ein großes Blutbild gemacht. 
Eine augenärztliche Untersuchung soll es auch noch geben, dazu brauchen wir hier aber erst einen neuen Augenarzt. 

Nun sind wir wieder auf dem neusten Stand und ich werde hier weiter schreiben, wenn wir die Ergebnisse der MRT haben.