so ging es nach der MRT weiter

        

 

Plötzlich kamen, zwei uns ganz fremde Ärzte, in den Aufwachraum und zeigten uns das MRT-Bild von Mika-Levin. Sie sagten: Wir haben da was gefunden, was da nicht hingehört. Es könnte eine Zyste oder ein Tumor sein. Für uns brach in diesem Moment die ganze Welt zusammen. Wir weinten wie kleine Kinder. Was die Ärzte noch alles sagten, weiß ich nicht mehr. Bei uns fiel einfach eine Klappe und wir weinten nur noch.

Mika-Levin musste sofort auf die Neurologie, wir durften nicht mehr nach Hause fahren. Mein Mann fuhr alleine, keine Ahnung wie, die 50 km bis zu meinen Eltern und teilte ihnen die schreckliche Diagnose mit. Es war für alle ein sehr großer Schock. Mein Mann packte uns ein paar Sachen ein und brachte sie mit meiner Mutter ins Olgäle.

Mika-Levin musste in der folgenden Woche nun etliche Untersuchungen über sich ergehen lassen. Es wurden EEG´s, augenärztliche Untersuchungen, neurologische Untersuchungen und ein weiteres MRT von der Wirbelsäule gemacht. Auch Nervenwasser wurde ihm entnommen. Am Donnertag war dann die große Besprechung der Ärzte, die sehr lange dauerte, man sagte uns, dass heute Abend wohl kein Arzt mehr mit uns sprechen würde. Also fuhr mein Mann nach Hause. Kaum hatte er die Klinik verlassen, stand der Oberarzt in unserem Zimmer. Er bat mich in einen separaten Raum und teilte mir die Ergebnisse der Besprechung mit. Sie waren der Meinung das Mika-Levin ein Astrozytom hat. Es wurde entschlossen das er operiert werden sollte.

Am Freitag hatten wir dann einen Termin mit dem Kinderneurochirurg der unser klärte wie die OP gemacht werden soll. Mir war nicht gut als der Arzt uns erklärte wie die OP stattfinden sollte. Er meinte, dass sie sicher nur einen kleinen Teil des Tumors entfernen könnten. Ich drückte meinen kleinen Schatz an mich und dachte: Das darf doch alles nicht war sein, warum er, warum wir???

Wir wurden dann noch an diesem Tag entlassen und durften die Osterfeiertage noch zu Hause verbringen. Schön waren diese Tage nicht.

Mika-Levin musste vor der OP noch einmal zu einem MRT, diesmal allerdings im Katharinen-Hospital. Die Ärzte brauchten neue MRT-Bilder die sie dann in den Computer einlesen konnten, der den Professor bei der OP unterstützte. 

Mika-Levin musste am 29.März 2005 ins Katharinen-Hospital. An diesem Tag sollten wir noch die Einverständnis zu OP und Narkose geben. Als ich den Zettel mit den ganzen Risiken in der Hand hielt ging mir zum ersten Mal der Gedanke durch den Kopf, dass ich ganz schnell meinen Mika-Levin und die Koffer nehme und einfach nach Hause fahre. Ich weinte und dachte das Mika-Levin die OP gar nicht überstehen kann. Der Kinderneurochirurg teilte uns noch mit, dass der Professor die OP übernehmen würde. 


 

Der Professor kam an diesem Tag auch noch und hat sich uns vorgestellt. Er machte uns wieder etwas Mut. Sagte uns, dass die Lebensqualität von Mika-Levin ganz klar im Vordergrund stünde und er nur das tut, was zu vertreten sei. Also, packen wir es an. 


 

Die OP war am 30.März 2005 geplant.

Die Operation war auf 8 Uhr angesetzt. Wir brachten Mika-Levin um 7.45 Uhr mit einer Schwester in den OP. Mika-Levin wurde von seinem Papa in den OP begleitet. Er werte sich ganz furchtbar gegen die Narkose. Mein Mann kam völlig aufgelöst und weinend aus dem Operationsbereich.

Die Ärzte sagten uns, dass die OP etwa 3-4 Stunden dauern würde. Also sind wir nach ca. 4 Stunden wieder zur Intensivstation gegangen. 

Man sagte uns aber, dass Mika-Levin noch im OP sei. Eine sehr nette Narkoseärztin hatte dann in OP angerufen und gefragt wie es Mika-Levin geht. Sein Zustand sei stabil und die OP verlaufe gut. Wir sollten in weiteren 2 Stunden nochmal kommen. Sie sagte uns noch, dass gegenüber ein sehr gutes Restaurant sei. Wir versuchten dann etwas zu essen, was uns aber nicht wirklich gelang. Als wir wieder in der Klinik waren, konnte man uns auch nicht mehr sagen wie beim ersten Mal. Die Schnelluntersuchung während der OP bestätigte die Vermutung der Ärzte. Es sei ein philozystisches Astrozytom WHO 2°. Das teilte man uns sofort nach Bekanntwerden mit. Die OP sollte etwa noch bis 16 Uhr dauern. Wir sassen wie auf "heißen Kohlen" im Wartebereich der Klinik. Aber wir mussten noch bis um 21 Uhr warten, erst da war die OP zu Ende und Mika-Levin wurde auf die Intensiv verlegt.


 

Wir waren sehr nervös als wir zu ihm ins Zimmer durften. Wir hatten uns schon ausgemalt was uns erwarten würde und waren dann sehr überrascht. Mika-Levin hatte lediglich ein Pflaster auf der Narbe und wurde noch beatmet. Sie wollten ihn in Narkose lassen bis wir gegangen waren. Er sollte sich nicht aufregen. Der Professor ist an diesem Abend sofort nach Hause gefahren. Der diensthabende Arzt von der Intensiv teilte uns dann schnell das Wichtigste mit. Der Professor war der Meinung, dass er den Tumor vollständig entfernen konnte. Wir verabschiedeten uns dann noch von unserem Schatz und sind nach Hause gefahren. 


 

Wir riefen in dieser Nacht noch 3 oder 4 mal auf Intensiv an und man sagte uns immer das es Mika-Levin gut ginge.


 

Wir sind dann am nächsten Morgen etwa um 10 Uhr in der Klinik angekommen, wollten Mika-Levin auf der Intensiv besuchen, aber da war er nicht mehr. Er war schon auf die Neurochirurgie verlegt worden. Mika-Levin lag wach in seinem Bettchen und hat gleich versucht uns anzulachen. Da kam dann der Schock. Die rechte Körperhälfte von Mika-Levin war gelähmt. Das kam von der OP und sollte nichts bleibendes sein. Auch ist er seit der OP auf dem linken Auge blind. Nach 3 Tagen und 2 Krampfanfällen wurde Mika-Levin auf unser bitten wieder ins Olgäle verlegt.


 

Es folgten dann 8 Wochen Klinikaufenthalt. Die ersten 2 Wochen waren die schlimmsten. Mika-Levin hatte 3 Krampfanfälle. Ich hab 2 ganz bewusst miterlebt und dachte beim letzten Anfall nicht daran das ich meinen kleinen Schatz lebend wieder seh. Man nahm ihn mir einfach weg und brachte ihn auf Intensiv. Dort wurde er in Narkose gelegt, ein MRT und ein EEG wurden gemacht. In dieser MRT konnte man dann auch sehen das doch noch ein kleiner Rest vom Tumor zurückgeblieben war. Mika-Levin musste 2 Wochen auf Intensiv bleiben.


 

Durch die OP wurde die Hypophyse (Hirnanhangsdrüse) gedrückt, darum muss Mika-Levin seither einige Hormone nehmen. Er bekommt zum Beispiel das Schilddrüsenhormon, das Hydrocortison und das Hormon für der Wasserhaushalt ersetzt. Auch das Wachstumshormon bildet Mika-Levin nicht selbst. 


 

Nach 8 Wochen Klinik wurde Mika-Levin endlich entlassen. Von da an, ging er regelmäßig 3x pro Woche zur Ergotherapie und 2x pro Woche zur Physiotherapie. Damit die Lähmung der rechten Körperhälfte schnell wieder weg ging.  


 

Im August 2005 hatten wir dann wieder einen Termin zur MRT-Kontrolle.

Diese MRT war leider nicht so ausgefallen wie wir uns das erhofft hatten, der Tumor war wohl gewachsen. Da man aber keine genauen Vergleichsbilder hatte, wurde im Oktober nochmal ein MRT gemacht. Dieses zeigte kein Tumorwachstum. Juhu, wir hatten wieder 3 Monate gewonnen, in denen wir einfach nur "Leben" konnten. 

Die folgenden MRT-Aufnahmen waren alle 3 Monate und blieben auch alle positiv.

Bis dann im September 2006 der Verdacht aufkam, dass der Tumor größer geworden sei, man aber erstmal nicht´s tun müsse.

Wir fuhren dann von Ende Januar bis Ende Februar 2007 zur Familienreha nach Sylt. Dort entspannten wir alle sehr gut und tankten neue Kraft.


 

Am 1.April 2007 feierten wir dann Mika-Levin´s 3. Geburtstag.

Die MRT am 4. April 2007 brachte dann das schreckliche Ergebnis das der Tumor deutlich gewachsen war.


 

Mika-Levin muss nun eine Chemotherapie machen.

Alles zur Chemo findet ihr unter dem Punkt "die Chemotherapie"

 

 

    

 

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